Epilepsi için ilk kitabı
milattan önce Hipokrat yazıyor. O dönemlerde, insanlar epilepsi hastalarını
“şeytan” olarak görüyorlar. Hipokrat da kitabında bu insanların “şeytan”
olmadıklarını, epilepsinin bir hastalık olduğunu ifade ediyor. Ama tabi o dönem
insanlarını buna inandıramıyor. İşin tuhaf yanı, o günden bugüne binlerce yıl
geçmiş olmasına rağmen hâlâ bize “içine cin kaçmış” gözüyle bakılıyor. Okuyup
üfleyerek iyi olacağımıza inanıyorlar. Ya da bizi “deli” zannediyorlar, buna
şahsen tanık oluyoruz. Hâlbuki epilepsi ruhsal değil fiziksel bir hastalık,
bunu hep hatırlatıyoruz. Nasıl ki örneğin, şeker hastalığı normal karşılanıyor toplumda
artık, epilepsi de bizim sinir sistemimizde var olan bir rahatsızlık. Ancak
işte o devirler öncesi anlayış hâlâ devam ettiriliyor kuşaklar arasında.
İnsanlar, bu tarz inanışlardan
ötürü, bizi bakışlarıyla bile aşağılıyorlar. Nöbet geçirmeyi bırakın, epilepsi
hastası olduğumuzu söylediğimiz zaman bile bizden uzaklaşıyorlar. En yakın
arkadaşım, yanında nöbet geçirdikten sonra bana “Ben senden korkuyorum.” demişti
mesela. J Bunun
gibi bir sürü tavırla karşı karşıya kalıyoruz.
Çocukken her şey daha zor
oluyor. Ben dört yaşından beri epilepsi tedavisi görüyorum ve o zamanlar ne
olduğunu bilmiyordum. Doktora gidiyoruz, kafama kablolar takıyor, gözümü
kapatmamı söylediği zaman ben muziplikten açıyorum, tekrar EEG çekmek zorunda
kalıyor falan… Bir çocuğa epilepsiyi anlatmak çok zor. İlkokula başladığımda
annem öğretmenime dikkat etmesi gerektiğini söylemişti. Neden öyle söylediğine anlam verememiştim
mesela, diğer çocuklardan ne farkım vardı ki benim? Epilepsi hastalarının çok
yorulmaması da gerekiyor. Bu yüzden okul hayatım boyunca beden eğitimi
derslerini hep idare ettim, arkadaşlarım bahçede koşarken, ben kenardan onları izlerdim.
Bu tarz şeyler ister istemez hem diğer insanların seni dışlamasına sebep
oluyor, hem de sen kendini dışlıyorsun. Bir de epilepsiye olan toplum bakış
açısı yüzünden yeterince bilgi sahibi değilsin. Büyüyünce anlıyorsun birçok
şeyi.
Bazıları da bizi engelli
olarak görüyor. “Aman şunu yapma nöbet geçirirsin, aman ilacını içtin mi, sakın
uykusuz kalma…” gibi cümleler bizi daha çok eziyor aslında. Çünkü biz, nöbet
anları dışında zaten “normal” bir hayata devam ediyoruz. Öyle her anımızı
engelleyen bir hastalık değil bu. Bir de bu hastalığa “epilepsi” denilmesini
istiyoruz, “sara” değil. Çünkü toplumda kullanılan isim sara, direkt önyargı
oluşturuyor insanlarda. “Epilepsi” kelimesi, tıbben daha doğru.
Epilepsi hastaları iş
bulamayabiliyor bazen. Çünkü o bahsettiğimiz önyargı, inanın en eğitimli
insanlarda bile oluyor. Sürekli ilaç kullanıyor olmamız bile tuhaf
karşılanabiliyor, ilaç içerken ne ilacı olduğunu soruyorlar hemen. Yemek yemek, su içmek gibi, ilaç içmek de bazı
insanların hayatına devamını sağlar oysaki. J Dünya üzerinde 65 milyon
insanın etkilendiği bir hastalığa nasıl böyle önyargılı olabiliyorlar anlamak
zor. Çünkü epilepsi her yaştan, her bireyde görülebilen bir hastalık.
Aileler de telaş yapıyorlar. Ne
yapacaklarını bilemiyorlar. Yalnız bırakmak istemiyorlar, dışarıdayken telefonu
duymasan kesin nöbet geçirdiğini düşünüyorlar. Onlara hak veriyoruz tabi ki ama
onların bu telaşı sadece bizi daha da üzüyor.
En çok anlatmaya çalıştığımız
konu da nöbet sırasında ilkyardım. İnsanlar gerçekten hep kulaktan dolma
bilgilerle, yarım yamalak bir şeyler yapmaya çalışıyorlar. Tabi nöbet
geçirirken görüp de kaçmamışlarsa. J Mesela, çok bilinen, sürekli televizyonlara çıkan bir
alternatif tıp uzmanı, geçenlerde sosyal medyada ilkyardımı anlatırken “Soğan
koklatarak kendine getirebilirsiniz.” yazmış. Oysa nöbet geçiren birine soğan, alkol,
kolonya vb. şeylerin asla koklatılmaması gerektiğini tıp doktorları sürekli
söylüyor. Çünkü bir bayılma değil bu, nöbet. Nöbet anında yapılması gereken
hastayı yan çevirmek öncelikle, çünkü dilimizin nefes borusunu tıkamaması
gerekiyor. Yanlış ilkyardımda sakat kalma, ölme gibi riskler var ki bunu
hiçbirimiz istemeyiz tabi ki. Halkın bilinçlenmesini, bilgi sahibi olmasını
istiyoruz çünkü gelip “Siz evlenebiliyor musunuz?” gibi saçma sapan sorular
sorabiliyorlar. J
Not: Tabi ki evlenebiliyoruz. J
Bir de insanlar bizim toplum
içinde yetersiz olacağımızı düşünüyorlar. Aslında tarihe baksalar, ne kadar
başarılı insanların epilepsi hastası olduğunu duyduklarında çok da
şaşırıyorlar: Aristo, Socrates, Van Gogh, Charles Dickens, Niccolo
Paganini, Jean-Jacques Rousseau, Blaise Pascal, Molière, Michelangelo, Leonardo
da Vinci, Dostoyevski, Neyzen Tevfik,
Napoleon Bonaparte… gibi örnekleri mevcut.
Hepsi de çeşitli alanlarda bütün dünyanın kabul ettiği
isimler.
Önyargılı durumlar aslında ilk başlarda sıkıntılı oluyor,
üzülüyor insan ister istemez. Ki bize üzülmek yasak. J Alışıyor insan bu
tepkilere zamanla ama değişmesini de istiyor tabi.
Tekrar söyleyelim, epilepsi, nörolojik bir bozukluktur. Ruhsal durumumuzu bozan şey, toplumun
önyargıları ve tavırları. J Bu algıyı yıkmak için 26 Mart Epilepsi Duyarlılık Günü ve
her kasım ayı Epilepsi Duyarlılık Ayı olarak geçiyor. Birçok insanın bundan da
haberi yok. Epilepsinin rengini mor olarak belirlediler ve her 26 Mart’ta mor,
epilepsi temalı tişörtler giyip insanları epilepsi yönünde bilgilendirmeye
çalışıyoruz.
Beklentimiz, bize de “normal” insanlara yani epilepsi hastası
olmayan insanlara davrandıkları gibi davranmaları. Biz “öcü” değiliz. J