E

Epilepsi için ilk kitabı milattan önce Hipokrat yazıyor. O dönemlerde, insanlar epilepsi hastalarını “şeytan” olarak görüyorlar. Hipokrat da kitabında bu insanların “şeytan” olmadıklarını, epilepsinin bir hastalık olduğunu ifade ediyor. Ama tabi o dönem insanlarını buna inandıramıyor. İşin tuhaf yanı, o günden bugüne binlerce yıl geçmiş olmasına rağmen hâlâ bize “içine cin kaçmış” gözüyle bakılıyor. Okuyup üfleyerek iyi olacağımıza inanıyorlar. Ya da bizi “deli” zannediyorlar, buna şahsen tanık oluyoruz. Hâlbuki epilepsi ruhsal değil fiziksel bir hastalık, bunu hep hatırlatıyoruz. Nasıl ki örneğin,  şeker hastalığı normal karşılanıyor toplumda artık, epilepsi de bizim sinir sistemimizde var olan bir rahatsızlık. Ancak işte o devirler öncesi anlayış hâlâ devam ettiriliyor kuşaklar arasında.

İnsanlar, bu tarz inanışlardan ötürü, bizi bakışlarıyla bile aşağılıyorlar. Nöbet geçirmeyi bırakın, epilepsi hastası olduğumuzu söylediğimiz zaman bile bizden uzaklaşıyorlar. En yakın arkadaşım, yanında nöbet geçirdikten sonra bana “Ben senden korkuyorum.” demişti mesela. J Bunun gibi bir sürü tavırla karşı karşıya kalıyoruz.

Çocukken her şey daha zor oluyor. Ben dört yaşından beri epilepsi tedavisi görüyorum ve o zamanlar ne olduğunu bilmiyordum. Doktora gidiyoruz, kafama kablolar takıyor, gözümü kapatmamı söylediği zaman ben muziplikten açıyorum, tekrar EEG çekmek zorunda kalıyor falan… Bir çocuğa epilepsiyi anlatmak çok zor. İlkokula başladığımda annem öğretmenime dikkat etmesi gerektiğini söylemişti.  Neden öyle söylediğine anlam verememiştim mesela, diğer çocuklardan ne farkım vardı ki benim? Epilepsi hastalarının çok yorulmaması da gerekiyor. Bu yüzden okul hayatım boyunca beden eğitimi derslerini hep idare ettim, arkadaşlarım bahçede koşarken, ben kenardan onları izlerdim. Bu tarz şeyler ister istemez hem diğer insanların seni dışlamasına sebep oluyor, hem de sen kendini dışlıyorsun. Bir de epilepsiye olan toplum bakış açısı yüzünden yeterince bilgi sahibi değilsin. Büyüyünce anlıyorsun birçok şeyi.

Bazıları da bizi engelli olarak görüyor. “Aman şunu yapma nöbet geçirirsin, aman ilacını içtin mi, sakın uykusuz kalma…” gibi cümleler bizi daha çok eziyor aslında. Çünkü biz, nöbet anları dışında zaten “normal” bir hayata devam ediyoruz. Öyle her anımızı engelleyen bir hastalık değil bu. Bir de bu hastalığa “epilepsi” denilmesini istiyoruz, “sara” değil. Çünkü toplumda kullanılan isim sara, direkt önyargı oluşturuyor insanlarda. “Epilepsi” kelimesi, tıbben daha doğru.

Epilepsi hastaları iş bulamayabiliyor bazen. Çünkü o bahsettiğimiz önyargı, inanın en eğitimli insanlarda bile oluyor. Sürekli ilaç kullanıyor olmamız bile tuhaf karşılanabiliyor, ilaç içerken ne ilacı olduğunu soruyorlar hemen. Yemek  yemek, su içmek gibi, ilaç içmek de bazı insanların hayatına devamını sağlar oysaki. J Dünya üzerinde 65 milyon insanın etkilendiği bir hastalığa nasıl böyle önyargılı olabiliyorlar anlamak zor. Çünkü epilepsi her yaştan, her bireyde görülebilen bir hastalık.

Aileler de telaş yapıyorlar. Ne yapacaklarını bilemiyorlar. Yalnız bırakmak istemiyorlar, dışarıdayken telefonu duymasan kesin nöbet geçirdiğini düşünüyorlar. Onlara hak veriyoruz tabi ki ama onların bu telaşı sadece bizi daha da üzüyor.

En çok anlatmaya çalıştığımız konu da nöbet sırasında ilkyardım. İnsanlar gerçekten hep kulaktan dolma bilgilerle, yarım yamalak bir şeyler yapmaya çalışıyorlar. Tabi nöbet geçirirken görüp de kaçmamışlarsa. J Mesela, çok bilinen, sürekli televizyonlara çıkan bir alternatif tıp uzmanı, geçenlerde sosyal medyada ilkyardımı anlatırken “Soğan koklatarak kendine getirebilirsiniz.” yazmış. Oysa nöbet geçiren birine soğan, alkol, kolonya vb. şeylerin asla koklatılmaması gerektiğini tıp doktorları sürekli söylüyor. Çünkü bir bayılma değil bu, nöbet. Nöbet anında yapılması gereken hastayı yan çevirmek öncelikle, çünkü dilimizin nefes borusunu tıkamaması gerekiyor. Yanlış ilkyardımda sakat kalma, ölme gibi riskler var ki bunu hiçbirimiz istemeyiz tabi ki. Halkın bilinçlenmesini, bilgi sahibi olmasını istiyoruz çünkü gelip “Siz evlenebiliyor musunuz?” gibi saçma sapan sorular sorabiliyorlar. J

Not: Tabi ki evlenebiliyoruz. J

Bir de insanlar bizim toplum içinde yetersiz olacağımızı düşünüyorlar. Aslında tarihe baksalar, ne kadar başarılı insanların epilepsi hastası olduğunu duyduklarında çok da şaşırıyorlar: Aristo, Socrates, Van Gogh, Charles Dickens, Niccolo Paganini, Jean-Jacques Rousseau, Blaise Pascal, Molière, Michelangelo, Leonardo da Vinci, Dostoyevski, Neyzen Tevfik, Napoleon Bonaparte… gibi örnekleri mevcut.

Hepsi de çeşitli alanlarda bütün dünyanın kabul ettiği isimler.

Önyargılı durumlar aslında ilk başlarda sıkıntılı oluyor, üzülüyor insan ister istemez. Ki bize üzülmek yasak. J Alışıyor insan bu tepkilere zamanla ama değişmesini de istiyor tabi.

Tekrar söyleyelim, epilepsi, nörolojik bir bozukluktur.  Ruhsal durumumuzu bozan şey, toplumun önyargıları ve tavırları. J Bu algıyı yıkmak için 26 Mart Epilepsi Duyarlılık Günü ve her kasım ayı Epilepsi Duyarlılık Ayı olarak geçiyor. Birçok insanın bundan da haberi yok. Epilepsinin rengini mor olarak belirlediler ve her 26 Mart’ta mor, epilepsi temalı tişörtler giyip insanları epilepsi yönünde bilgilendirmeye çalışıyoruz.

Beklentimiz, bize de “normal” insanlara yani epilepsi hastası olmayan insanlara davrandıkları gibi davranmaları. Biz “öcü” değiliz. J