Sizli Bizli

Dünya nüfusunun 65 milyonu diyorum. Düşündüğünüz zaman küçümsenmeyecek bir sayı. Birçok ülkenin nüfusundan da fazla. Peki, bu neyin sayısı mı? Dünyadaki epilepsi hastalarının yaklaşık olarak sayısı. Yaklaşık olarak diyorum çünkü gün geçtikçe artıyor, yaklaşık olarak diyorum çünkü bunlar sadece bilinenler, hastalığını gizleyenler de cabası. Bu sayı, Türkiye’de yaklaşık 700 bin kişiye tekabül ediyor. Kaçınız bunun farkında?

Epilepsi ya da sizin aranızdaki deyimle “sara” hastalığı, milattan önceki yıllardan beri bilinen bir hastalık. Adına yeminler ettiğiniz Hipokrat, o dönemde epilepsinin bir hastalık olduğuna dair kitap yazıyor ama nafile! O dönemde insanlar, epilepsi hastalarının içine cin, peri vb. kaçtığını düşünüyor hatta nöbet sırasında hastanın Tanrı’yla iletişime geçtiğine inandıkları için “kutsal hastalık” diyorlar epilepsiye. Kötü olan tarafı, bu inanışların etkisi günümüzde bile sürmekte.

En okumuşundan en okumamışına kadar hiç fark etmiyor, kime epilepsi hastası olduğumuzu söylesek önce bir duruyor, sonra acıyor, sonra da kaçıyor. Evet, kaçıyor. Hâlbuki epilepsi bulaşıcı bir hastalık değil. Anlatamıyoruz. Epilepsi, psikolojik bir bozukluk da değil. Fiziksel bir rahatsızlık. Kimse bunları göz önünde bulundurmuyor.

Bazılarınız daha anlayışlı çıkıyor ve ilk müdahaleyi nasıl yapacağını soruyor. Anlatmak bizim görevimiz. Çünkü yanlış müdahale, sakat kalmaya ve hatta ölüme neden olabilir. Söyleyeyim, biri yanınızda epilepsi nöbeti geçiriyorsa başını yana çevirin. Maksat, dilin nefes borusunu tıkamaması. Onun dışında o anki hareketlerini engellemeye çalışmayın. Çarpabileceği cisimler varsa uzaklaştırın. En önemli noktalardan biri de şu: Nöbet anında sakın bize su içirmeye, alkol, kolonya, soğan vb. maddeler koklatmaya kalkmayın. Çünkü bayılma değil o an yaşadığımız, nöbet hâli. İkisinin arasında çok fark var. Alternatif tıp konusunda ahkâm kesen bazı insanları görüyorum, internette paylaşım yaparken “Soğan koklatılır.” tarzı bir şey yazmış. “İyi de abi, alternatif olacaksın diye yalan yanlış şeyler paylaşamana gerek yok.” dedim, sanırım engelledi. 

Epilepsinin neden olduğunu soruyorsunuz genelde. Nedeni belli değil. Birçok şey etkilemiş olabilir. Sonuç olarak, karşınızdaki insanda epilepsi var ve bu hastalık da kanıksadığınız şeker hastalığı gibi bir şey. Tabi epilepsi nöbetlerini tetikleyen bazı durumlar var, bunları da hatırlayın: Başta sinir, stres, üzüntü, aşırı sıcak, aşırı soğuk, aşırı kafein (çay, kahve, kola), alkol tüketimi, yanıp sönen ışıklar, uykusuzluk, açlık, kafaya darbe almak, aşırı heyecan gibi durumlar en çok bilinenler. Bünyeye göre de değişebiliyor bazı etkiler. Mesela greyfurt iyi gelmiyor, ilaçlarla etkileşime girdiği için. Son yapılan araştırmalara göre, kırmızı acı biber de nöbetleri arttırıyormuş. İçinde “psödoefedrin” olan ilaçları kullanmamamız gerekiyor ve bu etken madde özellikle soğuk algınlığı ilaçları içinde yer alıyor.

Sorduğunuzda “Epilepsi tedavi edilebilir.” derler. Ancak bu tamamen yüreklere su serpmek için söylenir. Epilepsi, sinir sisteminde olan bir hastalıktır ve sinir sistemi kendini hiçbir zaman yenilemediği için de bu hastalığın yüzde yüz geçmesi gibi bir durum söz konusu değildir. Sadece ilaçlarla nöbetleri kontrol altına alma ve uzun süren nöbetsizlik durumunda ilaçları bırakma gibi şeyler söz konusu. Ama ilaçları bıraksa da bir epilepsi hastasının her daim nöbet geçirme riski mevcuttur.

Birçok ilaçta olduğu gibi epilepsi ilaçlarının da milyonlarca yan etkisi mevcut tabi. Kimisi vücutta yaralara sebep olur, kimisi hafızayı alır götürür, kimisi dişleri mahveder, kimi de böbreklerde taşa neden olur vs.

Biz, bir yandan nöbetlerle uğraşırken diğer yandan yan etkileri azaltmaya çalışırken, bir taraftan da bu hastalığın ilerlemesini durdurma çabasındayken siz şunu söylersiniz: “Senden korkuyorum.”

Bütün bunları nasıl mı bu kadar kesin söylüyorum? İlk epilepsi ilacını dört yaşında içmeye başladım. Ve şu an yirmi altı yaşındayım. Düşünün ki gezdiğim hastaneler, inanmaya çalıştığım doktorlar, medet umduğum ilaçlar herhalde buradan Jüpiter’e yol olur.

Ben şimdi hastalığımla dalga geçecek kadar alıştım bu duruma. Ama her arkadaşım benim gibi değil. Hastalığını saklayan bir sürü insan var. Hem “darağacı suratlı toplum” yüzünden hem işsiz hem de arkadaşsız kalmamak için…

Mart ayı, epilepsi için önemli. 26 Mart Günü (Mor Gün) Epilepsi Farkındalık Günü olarak geçiyor. Amaç, o gün mor giyinip epilepsiye en azından bir gün olsun daha fazla dikkat çekebilmek. Neden mor tercih edilmiş? Çünkü mor renk “yalnızlığı” temsil ediyor.

Yazı boyunca özellikle “siz-biz” ayrımına gittim. Çünkü sizin bakış açınız bize karşı bu. Hâlbuki bir hastalık yüzünden “sizli bizli” olmak yerine insan olmayı tercih edebilirsiniz.

Hadi şimdi Google’dan olsun epilepsiyi araştırın. Biz “öcü” değiliz, bunu da unutmayın…